Le docteur Philippe Le Moine est pédiatre-cancérologue. (©Côté Brest)
Évoquer la maladie et la fin de vie d’un enfant n’est pas chose aisée. Pourtant, c’est ce que fait avec professionnalisme le docteur Philippe Le Moine, dans son bureau de la Brise, à l’hôpital Morvan.
La Brise, c’est à la fois le nom de l’équipe de professionnels qui gère les soins palliatifs pédiatriques au niveau régional et celui de l’association qui la soutient.
Philippe Le Moine était pédiatre-cancérologue avant de se consacrer à mi-temps à la douleur chronique de l’enfant (les consultations sont à la Cavale-Blanche) et à mi-temps aux soins palliatifs pédiatriques. Il est le référent à Brest.
Brest accueille, en effet, l’une des plus vieilles équipes de soins palliatifs de l’enfant en France. «L’idée est née fin 2005. Avant, seul le médecin accompagnait les fins de vie», explique le pédiatre.
Aujourd’hui, c’est une équipe pluridisciplinaire qui accompagne les enfants et leurs parents. Pédiatre, infirmière puéricultrice, psychologue et assistante sociale forment cette équipe « ressource ».
La Brise est constituée de deux pôles : l’un à Rennes, pour l’Est de la Bretagne et l’autre à Brest, pour l’Ouest.
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Projet de vie
On associe le soin palliatif, l’accompagnement de la fin de vie, surtout au soulagement de la douleur, mais le médecin s’étonne lorsqu’on le résume à cela :
Notre mission est de construire avec la famille et l’enfant son projet de vie.
Et Philippe Le Moine d’illustrer ses propos d’une foule d’exemples : un ado qui veut faire un voyage à l’étranger, un bébé que ses parents souhaitent présenter à la famille, un bachelier qui veut poursuivre ses études…
La Brise prend la globalité du patient en compte. Elle coordonne les déplacements en prenant contact avec les hôpitaux concernés, informent les confrères et conseillent les parents pour que tout cela soit possible.
Il y a deux différences majeures avec le soin palliatif des adultes : l’importance des parents, évidemment, et aussi le fait que l’enfant poursuit son développement, franchit des étapes, grandit même s’il perd des facultés.
Et garde chevillée au corps l’envie de faire comme les autres : aller à l’école par exemple. Là encore, l’équipe conseille.
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Au plus près
Pour tout cela, le docteur Le Moine et son équipe sont à l’écoute, coordonnent, aiguillent… Ils se déplacent sur toute leur zone, au plus près des familles. «Les rapports sont très différents à l’hôpital et chez les gens», souligne le pédiatre-cancérologue.
La Brise est là aussi pour l’après. Quand le petit malade est parti, elle continue d’accompagner la famille si celle-ci en ressent le besoin.
Aujourd’hui, le réseau accompagne 130 enfants, dans toute la région, en file active (régulièrement), 40 à 50 nouveaux par an. Ce sont autant de familles qui se sentent soutenues et écoutées, moins seules face à la douleur.
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